@Voice

私はGoogleアラートにALSを登録しインターネット上のALSに関する情報をチェックしているのだが、今日届いたアラートにCTEとALSの記事があった。
医学書院／週刊医学界新聞(第3072号 2014年04月14日)
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA03072_05

実は私の働いていた部署ではCTEといえばChronic Traumatic Encephalopathyのことでは無くターボ冷凍機のことだった。

このようにアルファベットの略語はその業界により意味が異なるから面白い、そしてヤヤコシイ。

この病気になって初めてアルファベットの略語で面白いと思ったのがOCRだ。

仕事で使うOCRといえば過電流継電器：OverCurrent Relayのことだったのだが、本を自炊で電子化するときに光学式文字認識：Optical Character Recognitionのことを知った。

業界のことでは無いかも知れないがKYだって危険予知のことだった。それがいつの頃からか空気読めないなんて意味が世の市民権？を得ている。

ALSもアラートに引っかかるのは筋萎縮性側索硬化症：Amyotrophic Lateral Sclerosis以外になんかサッカー関連の記事やなんかの機械の記事もある。ヤヤコシイ。

昨日iPS細胞を使った初の臨床研究の審査が終わり、2014年夏をメドに人への治療が始まるとの報道があった。

私も報道各社の電子版を「いよいよ始まるのか～」とわくわくしながら読んでいた。

そして今日の日本経済新聞電子版に、今後のiPS細胞を使った治療研究計画の一覧が載っていた。

残念ながら筋萎縮性側索硬化症（ALS）は一覧に無かったが、同じ神経難病であるパーキンソン病は2015年度に京都大学で治療が始まる計画だそうだ。

それに脊髄損傷の治療も慶応大学で2017年頃とか

どちらの病気の患者もFacebookやオペレートナビメーリングリストの友達・知人なのだが、具体的な計画が見えてきたことで、多くの方が日々の活力を得たことだろう。

我が筋萎縮性側索硬化症（ALS）の計画も早めに示して欲しい。

昨年１２月、HALを用いた脳波スイッチでパソコン（オペナビ）を操作する意思伝達装置のデモンストレーションがNHK他報道各社に披露された。

私もNHKニュースの動画で観た記憶がある。

その時の様子が「NPO法人ALS-MND サポートセンターさくら会」のHPに掲載されている。

HAL(Hybrid Assistive Limb)について - CYBERDYNE
http://www.cyberdyne.jp/robotsuithal/

HALスイッチの公開実験 in 東京国際フォーラム  NPO法人ALS-MND サポートセンターさくら会
http://www.sakura-kai.net/wp/hals201212/

このHALを用いた技術は、私達ALS患者が最も恐れるTLS(Totally Locked-in State)を回避する技術でもある。

このHALを用いた意思伝達装置は来春の製品化を目指すそうだが、気になるのがその価格とトレーニング方法だ。

意思伝達装置の価格は補装具補助でカバー出来る45万円位が理想だが、出来ればスイッチ単体でも5～10万円位で販売して欲しい。

それと、HALのセンサースイッチを操作するには、実際に手や足を動かす脳波を出すことが必須条件となるが、手や足が動かなくなって久しい私はどうやって動かすか忘れてる・・・^^;

っていうか、動かせてる時って意識すること無く動かしてるから、いざ意識して動かそうとするのはえらくムズい。

なにせ脳波が出てるかどうか検証する術が無いから、どうやってトレーニングすればいいのか分からない・・・

さて、どうすっぺ？

それにしても、サイバーダインってあのターミネーターに出てくる企業名と同じ・・・どちらも高度な技術を持つ企業だが、こちらの方は希望を与えてくれる企業だ。

東大など、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の原因メカニズムを解明【マイナビニュース】
http://news.mynavi.jp/news/2012/12/20/182/

こちらは一般向けに割と分かりやすく書かれている気がする嬉しいニュースだ。

これでいよいよALSの治療法の出現が現実的に思えてきた。

TDP-43タンパク質の安定化が神経難病ALSの発症時期のカギ【理化学研究所】
http://www.riken.jp/r-world/research/results/2012/121218/

年の瀬にまた期待の持てるニュースが発表された。

さすがに中身は専門的すぎて、素人の私には分からないことが多いが、ALSの病態解明ひいては治療法の開発につながる成果だと言うことは分かる（そう信じてる）。

2013年にはさらに期待の増すニュースにお目にかかれますように！

京大アメフト部 「ギャングスターズ」 －防具個別仕様で神経疾患発症リスクを回避

（日刊工業新聞）
http://www.nikkan.co.jp/news/photograph/nkx_p20120922.html

脳震とうがALSの遠因になるとは、あまり聞いたことが無かったのだが、言われてみればそういうこともあるのかも知れない。

私は高専時代の５年間ラグビー部に所属し、何回か脳震とうも経験もしている。

でも、ラグビー部内でそれほど脳震とうが多い記憶は無いんだけどな～^^;

まあ、米NFLでの３倍の発症率というのは、気にはなる・・・

それに我々の希望でもあるiPS細胞研究所のある京大のアメフト部が取り組むのだから、信頼性もあるのだろう。

Googleアラートが嬉しいニュースを伝えてきた。

ALS患者からiPS細胞、新薬候補を発見【マイナビニュース】
http://news.mynavi.jp/news/2012/08/02/061/

新薬候補を発見のニュースはiPS細胞に期待していいのだと思わせる。

こういうニュースを我々患者は待っていた！

【U.S. FrontLine】ESからALS症状の細胞　京大、病態解明や薬開発に
http://www.usfl.com/Daily/News/12/05/0508_024.asp?id=95568

このニュースは我々患者にとって大きな一歩だと思う。

（５／１１追記）
【マイナビニュース】ヒトES細胞からALS疾患モデル細胞を作製
http://news.mynavi.jp/news/2012/05/10/140/index.html

【マイナビニュース】京大ら、ES細胞に筋萎縮性側索硬化症を過剰発現させた疾患モデル細胞を作成
http://news.mynavi.jp/news/2012/05/11/035/

今年も残りわずかとなったが、来年に向けて明るい情報を友人が知らせてくれた。

難病ＡＬＳ、発症メカニズム解明…九大・慶大  （読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20111227-OYT1T01129.htm?from=main6

また一歩前進だ。(^o^)

【ヘルスデージャパン】
全種類のALSに共通する原因を発見
http://www.healthdayjapan.com/index.php?option=com_content&task=view&id=3260&Itemid=37

これで治療方法の開発に弾みが付き、近い将来私の手足が動く日が来ることを切に願う今日この頃。