ネット中継「ALS治療研究講演会」

今日の12:30から行われた北海道からのネット中継「ALS治療研究講演会」を視聴した。

講演内容は素人には難しく、ネットニュース等で見聞きしたことがあるものの内容はまったく分からないTDP-43やなんちゃら抗体など医療専門用語のオンパレードで、私も事前のネット情報を見ていなければ何についての話かすら分からなかったかもしれない。

そもそも事前にネットニュースでALS治療の情報を得ていたからこそ、特に延命ではなく根治の可能性が見えた滋賀医科大学の漆谷真先生の話が聞きたかったのだ。

今回のネット中継は思ったより視聴者が少なかったが、皆さん知らなかったのだろうか?
ネット中継に関して、画面の構図は見やすかったと思うが、音声は若干ハウリング気味?なのか聞き取りにくかった。

これで視聴を止めた方もいるかもしれない。

のべ視聴者は不明だが、同時視聴が最大16人とはあまりにも少なすぎ。

ALS治療研究に関する話がそんなに興味のないものとは思えないのだが・・・

PR不足なのか?

また、質問等チャットに参加しようとするとログインを求められるが、これも事前に知らされていないと戸惑うと思う。

事前にYouTubeの無料アカウントを取得すればいいだけのことなので、事務局の方にはネット中継のPRと共にYouTubeアカウント取得もPRしていただけるとチャット参加者も増えると思う。
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缶コーヒー飲み比べ

私は水曜日と金曜日に摂食訓練をしている。

最近は185gの缶コーヒーをシリンジに入れてもらい約10分掛けて飲んでいる。

シリンジは約2ccずつ押し入れてもらう。

私は喉頭摘出手術を受け気管と食道を分離しているので誤嚥の心配は無いが、まだ食道が十分開かないのでゴックンのときコーヒーが口からあふれ出るのが難点だ。

以前はゴックンのとき鼻に逆流することが多々あったが、新たに逆流しにくい体勢を見つけてからは逆流するこもほぼ無くなった。

ほぼというのは首の後ろに入れる枕の位置が少しズレただけで逆流してしまい、調整が難しいのだ。

それでも回数を重ねる度に自分でも逆流しない枕の位置がなんとなく分るようになった。

鼻に逆流してたときの不快さがあってでもコーヒーを味わえる摂食訓練は楽しみだったが、逆流がほぼ無くなった今は摂食のコーヒーは楽しみしかない。

今の私の状態は鼻をつまんでコーヒーを飲んでいるようなもので、鼻呼吸してた頃ほど味を感じる訳ではないが、各缶コーヒーの味の違いは分る。

今はアマゾンのパントリーでいろんな缶コーヒーを買って飲み比べをしているところだが、今のところ昔からあるダイドーのブレンドコーヒーが一番私の好みだ。
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耳の炎症

先週の日曜日(16日)妻が来て私を見て「耳が赤くただれてるけど痛い?」と聞いてきた。

以前からタオルで拭くときに痒みは感じていたが、そんなにひどいのか?と思い写真に撮ってもらった。

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見にくいが内側の盛り上がっている耳介と呼ばれるところが炎症を起こしているようだ。

それも両耳共。

おそらく昼間も夜寝てる時も、体位交換のとき以外装着しているヘッドホンが耳を押さえすぎかムレているのだろう。

連休明けに主治医の先生に診てもらいスタデルム軟膏を塗る指示が出た。

それと両方のイヤーパッドの上にハンドタオルを厚く折り挟み込み、耳とイヤーパッドがあまり圧迫しないようにしていた。

さらに深夜1回目の体位交換から2回目の4時間ほどはヘッドホンを外すようにした。

1週間後(23日)散髪したあと、妻にハンドタオルの代わりにスポンジにしてもらった。

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炎症もほぼ治ったようだ。やれやれ。

それにしても本来こんな炎症は看護師に気付いてもらいたいのだが、・・・

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スマートコンセント

またスマートフォンで操作するツールを追加してみた。

スマートコンセントだ。

これに扇風機を繋いでスマートフォンのアプリSmartLifeでON/OFFを行う。

また一つ自分で出来ることができた。

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Smartlife


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血圧91-65

9/2(日)に香川県支部の運営委員会と茶話会があり、車椅子に乗るので、27日(月)からベッドの頭を30度まで起こし、車椅子の体勢に近付ける訓練をしている。

いつも訓練の前後で血圧を測っており、昨日までは前後で差は無かったのだが、今日は前が120-80くらいだったのが、後91-65と大きく変化があった。

以前主治医の先生からALSの教科書には血圧を制御する自律神経は影響を受けないとなっているが、先生の経験上どうも影響はあるということを聞いていたので、今日は訓練中に寝てしまったから自律神経の働きが弱くなったのかも?と考えた。

それで、看護師さんに寝たら自律神経の働きは弱まるのか先生に聞いてきてもらったら、やはりそういうことはあるようなので一安心だ。

今更だがここの看護師さんに任せていてはいけないなという思いを強くした。

相変わらず血圧を測るだけ。データの判断は患者自らしないと誰もしないのだから・・・

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初めてのドコモ

光回線を病室に引かせて欲しいとゆう要望は、国立病院機構が所有する固定資産を入院患者がいじることは認められないという、もっともな理由でかなわなかった。

UQとAUのWiMAXはアンテナ1本か圏外、ワイモバイル(ソフトバンク)のPocket WiFiはアンテナ4本か3本だが、どうも遅い。ストリーミングの動画が頻繁に止まる。

Pocket WiFiが故障した場合を考え、もう一つモバイルインターネットを契約することにして、残るキャリアのドコモのWi-Fi STATION N-01Jを選んだ。

昨日16日妻と大阪から帰省した長女が来てくれセットしてくれた。

ドコモは初めて使ったが、今までのWiMAXやPocket WiFiではしたことがない開通手続きが必要だった。

私はてっきり今までの端末と同じような段取りで使えるものとおもっていたから、電源を入れてもアンテナ表示が出ない状況に困惑した。

そんなとき取説を見ていた妻が開通手続きが必要なことを見つけた。

前から思っていたが、改めて取説を読める妻はすごいと思った。

かつてはメーカー側の人間として取説を読むようお願いしていた私が、今は取説すら読まない人間になっている・・・

いいわけだが、今の製品は取説を読まなくてもとりあえず使えるようなものが求められてると言いたい。

開通手続きをしようと、私がパソコン画面のお申込み履歴をクリックするとdアカウントIDとパスワードの入力を求められ、入力して次の画面ではセキュリティコードの入力を求められる。ログインしたら受付履歴は存在しないと表示され開通手続き画面にならない・・・

見かねた妻がスマホから開通手続きをしてくれた。

アンテナは4本!良かった。

スピードもPocket WiFiより速い。

それは良いのだが、ドコモには通信容量無制限の定額コースが無い=高額になるのがネックだ。

だが、ドコモには障害者割引があるのでそれを使って他社の無制限定額コースに近い金額の20GBコースで始めてみた。

当面ドコモのWi-Fi STATION N-01JとワイモバイルのPocket WiFi 603HWをどう使い分けるか・・・

残念だったのがドコモのセットに思ったより時間がかかり、せっかく帰省した長女とあまり話が出来なかったことだ。

まあ仕事は大変らしいが元気にやってるようで良かった。

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WiMAXの失敗

以前UQのURoad-Stickを使ってたときは通信状況は良好だったのだが、スマホ用にWi-Fiを使いたいとSpeed Wi-Fi HOME L01に機種変更した。

これが失敗だった。

電波の受信状況を示すランプが1個しか点かない。

つまり、アンテナ1本というわけだ。

半年ほど使ってきたが遅いし頻繁に切れるし、見逃したテレビ番組を見ようとTVerでストリーミング視聴しようとすると、頻繁に止まるしエラーになることもある。

私はイーモバイル(現ワイモバイル)のGL08Dも使ってたので受信状況の良い方を使うようにしてきたが、こちらも夜間の時間帯はストリーミングが止まる等けして速いとは言えなかった。

これでは駄目だと思い、ちょうど更新月だったのでGL08Dを解約し、再度URoad-Stickを追加しようと思ったのだが、もうURoad-Stickは販売していないことが分かった。

しかたなくSpeed Wi-Fi NEXT W05を購入した。

これも失敗だった。

アンテナ1本か圏外((+_+))

これではGL08Dを解約するわけにはいかず、Pocket WiFi 603HWに機種変更した。

これはアンテナ3本か4本。速度は同じくらいの感じで、それほど速くなったとは思えない。

私の療養生活にとってインターネット接続手段を確保することは必須なので、端末の故障も考え2回線は持っておきたい。

しかし、3回線はいらない。

それで違約金を払ってSpeed Wi-Fi HOME L01を7月31日解約した。

実際にはほとんど使い物にならないのでSpeed Wi-Fi NEXT W05も違約金を払って8月31日に解約する予定だ。

最近知ったのだがWiMAXを15日間使って試せる制度があった。
https://www.uqwimax.jp/signup/trywimax/

高い授業料だった。

それで今日病院に駄目もとで病室に光回線を引かせて欲しいと要望を出してみた。

さてどうなるか・・・

近年インターネットは一般的になったし、もし要望が通れば他の患者のQOL向上にも寄与できるのだが・・・

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後輩サービスマン

今日の夕方病室のエアコンをメーカーのサービスマンが見に来た。つまり、私の後輩だ。この酷暑の中、以外と早かった。

今回は事前に看護師さんから知らされていたのでカーテンを開けておいてもらった。

天井の蛍光灯が眩しくて細かいところは見えなかったが、なんとなく何をしているのかは分る。

どう見ても2502エラーが出た原因を1時間近くも探しているように見えた。

おそらくメーカーへ依頼したゼネコンか工事店か代理店からも、病院の話をした人からも、昨日ドレンパンを掃除したから今日いくら点検しても、原因は分からないことが伝わっていないのだろう。

願わくは今日作業に来たサービスマンが原因不明の未完とせず、点検実施の完了として作業報告書をあげてほしいものだ。

私が現役の頃もサービスマンを派遣してコストはかかっているのに未完で請求できず困ったことがあるので、連絡先が分る現役の社員に連絡してあげようと思う。

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総務の職員さんgood job!

昨日昼過ぎから暑いなーと思ったら病室の天カセエアコンが赤いランプが点滅し停止しているらしい。故障だ。

これでも元病室に設置されているエアコンメーカーのサービス担当だったから、エラーコードによっては私が指示すれば直るかもしれないと思いナースセンターにあるはずの集中管理リモコンかグループリモコンに表示されているエラーコードを教えてと日勤担当の看護師さんに依頼したのだが、どうやら忘れて帰ったようだ。

しかたなく準夜の看護師さんに依頼すると見てきてくれ2502と分かった。

さすがにエラーコードは覚えてないのでネットで調べるとドレン排水の異常と分かった。

これなら病院の施設担当でも直せる可能性がでてきた。おそらく病院は病棟増設時のゼネコンかエアコンの工事業者に修理依頼をするだろうが、連日猛暑日や熱帯夜が続いていることを考えると、どこに依頼してもエアコン修理の業者が来れるのは早くても2・3日後だろう。

思った通り業者は今日は来られないそうで、エラーコードから処置の仕方を教えてくれたそうだ。どこの業者か知らないがエラーコードを調べて処置をエンドユーザーに教えられるとはそこそこ技術はあるのかもしれない。故障は何でもかんでもメーカーに丸投げという業者を多く見てきた勘だが・・・

夕方病院の総務の職員が来て、天カセの化粧パネルを外してドレンパンも外して掃除したようだ。2502の処置としては正しい。

らしいというのは、カーテンに遮られ直接その作業を見てないから。

どうやらドレンパンを外す時大量の水を職員の方が被ったのが分かった。

私が指示していたらそこには大量の水が溜まっていることを教えてあげたのに・・・

そもそも私が指示するなら、化粧パネルやドレンパンを外す前に、天井の点検口からのドレンパンの汚れチェックをお願いしたと思う。その結果ドレンパンを外す必要があるかもしれないし、無いかもしれない。

汚れの判断は職員では無理か?やはり最初からドレンパンを外した方が良い・・・

エアコンの使われ方というかエアーフィルターの清掃頻度を見ると、他の病室も汚れがドレン排水を邪魔し遠からず同じ故障が発生するだろう。

それにしても、私が現役の頃は病院の施設担当やボイラー室の担当の方は割と病室の空調機の作業を日常的にされることもあったのだが、この病院では事務職員の総務の方がやられるようだ。

最近のパッケージエアコンはメンテナンス面も考慮して作られているから、事務職員でもドレンパンまで外すことが出来るわけか・・・水を被るが・・・

何にしても、扇風機ではこの暑さを何日もしのぎきれないので、総務の職員さんgood job!

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テープ起こし中

先月24日私が所属する日本ALS協会香川県支部の総会と交流会が開催された。

交流会では「私の療養生活」というテーマで私を含め3名が発表を行った。

私はPowerPointで録音したオペナビ音声を再生して発表を行ったが、もう一人の患者はスピーチカニューレで約30分自分の声で発表を行った。

私はその発表を機関誌に載せるため、7月に入ってからほぼ毎日2~3時間スピーチカニューレの患者が発表した内容をテープ起こししている。

始めの10分くらいまでは割とスムースに進んだのだが、さすがに10分過ぎると発音に使う口周りの筋肉が疲労したのか、痰が発音の邪魔しているのか、徐々に聞き取りにくいフレーズが増えてきた。

あと残り10分、何とか今週中に終わらせて、来週には3人目の家族の発表のテープ起こしに入りたいのだが、間に合うか?

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