研修会

18日(日)私が所属する日本ALS協会香川県支部の研修会が開催された。

テーマは「食べる」を守る~リハビリと姿勢調整でより良い経口摂取~

講師は私も摂食訓練でお世話になっている先生だ。

この先生の実家はうどん屋でちょうど1年前に同期入社の友人達と共に行き私もうどんの汁を味わらせてもらった。
http://voice.txt-nifty.com/blog/2017/11/wheelog-d819.html

講話内容は参加者達にも関心があったのだろう。多くの質問があった。

役員としては一応満足していいのではないかと思う。

あとは今回の研修会を記録した機関誌の発行だ。

しばらくはテープ起こしに励む日々になりそうだが、今回から1名担当者が増えたので少し早く発行出来るかもしれない。

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第16回讃岐うどんの会2日目

21日(日)第16回讃岐うどんの会2日目、讃岐うどんの会2日目はいつからかパソコン周りの作業をお願いする日になっている。

特にここ数年は妻では対応が難しいオムロン製PLCの配線や変更をお願いしている。

今回はナースコール用誤作動防止出力配線の変更とメインパソコンの起動ボタンをオスイッチで機械的に押してメインパソコンを起動させる出力配線を作ってもらった。

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それに3台のパソコンに接続しているUSBやHDMIコネクタの接続先を記載したラベルを貼り付けてもらった。

私の分かりにくい作業のお願いを想像力を働かせて「こういうこと?」「え~?」「船頭多いゾー」などと言いながらワイワイ話しながらやってる様を見てると、なんか研修の実習のようで楽しくなってくる。

実習と違い子供の進路や就職の話をしながら&愚痴りながら楽しい時を過ごした。

私もこの会に合わせて何をやってもらおうかと考え、そのためのシーケンス(ラダー)を考えるのだが、今回の作業でやりたかったことを実現してしまったので次回は作業は無くダベリだけに戻るかも・・・

でも、そうなると身に付いてないPLCの操作を忘れるナー。

愛知から参加のAさんはいつも大量の写真を撮ってくれる。

1日目の外出が終り病室で分かれた以降の写真も撮ってクラウドに上げ、メンバーと共有してくれるのだが、居酒屋での楽しそうな写真を見るにつけ自分も遠隔で参加したいと思うようになった。

以前通信機能とカメラ機能を持ったロボットを居酒屋に持ち込んでもらい、私のパソコンとロボットを接続し居酒屋の雰囲気を味わおうとレンタルの問い合わせしたこともあったのだが、そのときはかなわなかった。

今回の居酒屋の写真を見て、他の方法も含め雰囲気を味わえる方法を探してみようと思う。

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第16回讃岐うどんの会1日目

20日(土)各地から同期入社の友人達が集まってくれる第16回讃岐うどんの会1日目が開催された。

今回の外出予定は

10時45分:介護タクシー
11時30分:集合 コトデン高松築港駅
12時30分:めりけんや かけはし店http://www.shikoku-np.co.jp/udon/shop/649
13時15分:与島PA
14時45分:瀬戸大橋記念公園
16時45分:高松医療センター

ということで、深夜2回目の体位交換をいつもより1時間早い5時にすませ、昼食用の注入食と白湯を9時に入れた。

これがまずかったのかもしれない。早すぎた。

いつもは3~4時間毎に水分を入れているがこの日水を入れたのが14時半。

A

その上、この日は風は冷たいものの日差しは強く日向で風が無ければ暑いと感じるほどだった。

おそらく水分摂取が遅れたことが原因と思われるが、いつもの外出の数倍気管の痰が多く、唾液も粘度が高くスライムみたいだった。

今回の外出では恒例になりつつあった呼吸器や車椅子のトラブルは発生せず、私の体調以外トラブルは無かった。

今回も「めりけんや かけはし店」でうどんの汁をシリンジで少し口に入れてもらい味わったが、妻の好みの生姜をいっぱい入れたせいか唾液がスライムのせいか、私には辛かった。(T_T)

ともあれ昨年から参加しているWheelog!(ウィーログ!)に車椅子で行けるスポットとして登録した。

Screenshot1540048933364_2

羽田組の飛行機が遅れ電車や車組との合流が遅れたこともあり予定を変更し先に瀬戸大橋記念公園に散歩に行った。

それにしても良い天気だ。橋の景観もよく見えた。

5年前(2013年)に来たときよりも木が大きくなった気がすると誰かが言ったが私もそう思う。

B

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与島PAに着いた15時すぎにはさすがに冷えてきた。

展望台もさすがの景観だったが、展望台へのスロープをなだらかな方を選ばず、なぜか急な方を選んだ友人達。

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やはり出てきた腹を気にして運動したいのか?

無事に病室に戻ってきて思ったことだが、今日は痰が多く疲れたがやはり日光を浴びるのは気持ちがいい!

なんか光合成すら出来そうだ。

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ネット中継「ALS治療研究講演会」

今日の12:30から行われた北海道からのネット中継「ALS治療研究講演会」を視聴した。

講演内容は素人には難しく、ネットニュース等で見聞きしたことがあるものの内容はまったく分からないTDP-43やなんちゃら抗体など医療専門用語のオンパレードで、私も事前のネット情報を見ていなければ何についての話かすら分からなかったかもしれない。

そもそも事前にネットニュースでALS治療の情報を得ていたからこそ、特に延命ではなく根治の可能性が見えた滋賀医科大学の漆谷真先生の話が聞きたかったのだ。

今回のネット中継は思ったより視聴者が少なかったが、皆さん知らなかったのだろうか?
ネット中継に関して、画面の構図は見やすかったと思うが、音声は若干ハウリング気味?なのか聞き取りにくかった。

これで視聴を止めた方もいるかもしれない。

のべ視聴者は不明だが、同時視聴が最大16人とはあまりにも少なすぎ。

ALS治療研究に関する話がそんなに興味のないものとは思えないのだが・・・

PR不足なのか?

また、質問等チャットに参加しようとするとログインを求められるが、これも事前に知らされていないと戸惑うと思う。

事前にYouTubeの無料アカウントを取得すればいいだけのことなので、事務局の方にはネット中継のPRと共にYouTubeアカウント取得もPRしていただけるとチャット参加者も増えると思う。
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缶コーヒー飲み比べ

私は水曜日と金曜日に摂食訓練をしている。

最近は185gの缶コーヒーをシリンジに入れてもらい約10分掛けて飲んでいる。

シリンジは約2ccずつ押し入れてもらう。

私は喉頭摘出手術を受け気管と食道を分離しているので誤嚥の心配は無いが、まだ食道が十分開かないのでゴックンのときコーヒーが口からあふれ出るのが難点だ。

以前はゴックンのとき鼻に逆流することが多々あったが、新たに逆流しにくい体勢を見つけてからは逆流するこもほぼ無くなった。

ほぼというのは首の後ろに入れる枕の位置が少しズレただけで逆流してしまい、調整が難しいのだ。

それでも回数を重ねる度に自分でも逆流しない枕の位置がなんとなく分るようになった。

鼻に逆流してたときの不快さがあってでもコーヒーを味わえる摂食訓練は楽しみだったが、逆流がほぼ無くなった今は摂食のコーヒーは楽しみしかない。

今の私の状態は鼻をつまんでコーヒーを飲んでいるようなもので、鼻呼吸してた頃ほど味を感じる訳ではないが、各缶コーヒーの味の違いは分る。

今はアマゾンのパントリーでいろんな缶コーヒーを買って飲み比べをしているところだが、今のところ昔からあるダイドーのブレンドコーヒーが一番私の好みだ。
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耳の炎症

先週の日曜日(16日)妻が来て私を見て「耳が赤くただれてるけど痛い?」と聞いてきた。

以前からタオルで拭くときに痒みは感じていたが、そんなにひどいのか?と思い写真に撮ってもらった。

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見にくいが内側の盛り上がっている耳介と呼ばれるところが炎症を起こしているようだ。

それも両耳共。

おそらく昼間も夜寝てる時も、体位交換のとき以外装着しているヘッドホンが耳を押さえすぎかムレているのだろう。

連休明けに主治医の先生に診てもらいスタデルム軟膏を塗る指示が出た。

それと両方のイヤーパッドの上にハンドタオルを厚く折り挟み込み、耳とイヤーパッドがあまり圧迫しないようにしていた。

さらに深夜1回目の体位交換から2回目の4時間ほどはヘッドホンを外すようにした。

1週間後(23日)散髪したあと、妻にハンドタオルの代わりにスポンジにしてもらった。

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炎症もほぼ治ったようだ。やれやれ。

それにしても本来こんな炎症は看護師に気付いてもらいたいのだが、・・・

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スマートコンセント

またスマートフォンで操作するツールを追加してみた。

スマートコンセントだ。

これに扇風機を繋いでスマートフォンのアプリSmartLifeでON/OFFを行う。

また一つ自分で出来ることができた。

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Smartlife


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血圧91-65

9/2(日)に香川県支部の運営委員会と茶話会があり、車椅子に乗るので、27日(月)からベッドの頭を30度まで起こし、車椅子の体勢に近付ける訓練をしている。

いつも訓練の前後で血圧を測っており、昨日までは前後で差は無かったのだが、今日は前が120-80くらいだったのが、後91-65と大きく変化があった。

以前主治医の先生からALSの教科書には血圧を制御する自律神経は影響を受けないとなっているが、先生の経験上どうも影響はあるということを聞いていたので、今日は訓練中に寝てしまったから自律神経の働きが弱くなったのかも?と考えた。

それで、看護師さんに寝たら自律神経の働きは弱まるのか先生に聞いてきてもらったら、やはりそういうことはあるようなので一安心だ。

今更だがここの看護師さんに任せていてはいけないなという思いを強くした。

相変わらず血圧を測るだけ。データの判断は患者自らしないと誰もしないのだから・・・

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初めてのドコモ

光回線を病室に引かせて欲しいとゆう要望は、国立病院機構が所有する固定資産を入院患者がいじることは認められないという、もっともな理由でかなわなかった。

UQとAUのWiMAXはアンテナ1本か圏外、ワイモバイル(ソフトバンク)のPocket WiFiはアンテナ4本か3本だが、どうも遅い。ストリーミングの動画が頻繁に止まる。

Pocket WiFiが故障した場合を考え、もう一つモバイルインターネットを契約することにして、残るキャリアのドコモのWi-Fi STATION N-01Jを選んだ。

昨日16日妻と大阪から帰省した長女が来てくれセットしてくれた。

ドコモは初めて使ったが、今までのWiMAXやPocket WiFiではしたことがない開通手続きが必要だった。

私はてっきり今までの端末と同じような段取りで使えるものとおもっていたから、電源を入れてもアンテナ表示が出ない状況に困惑した。

そんなとき取説を見ていた妻が開通手続きが必要なことを見つけた。

前から思っていたが、改めて取説を読める妻はすごいと思った。

かつてはメーカー側の人間として取説を読むようお願いしていた私が、今は取説すら読まない人間になっている・・・

いいわけだが、今の製品は取説を読まなくてもとりあえず使えるようなものが求められてると言いたい。

開通手続きをしようと、私がパソコン画面のお申込み履歴をクリックするとdアカウントIDとパスワードの入力を求められ、入力して次の画面ではセキュリティコードの入力を求められる。ログインしたら受付履歴は存在しないと表示され開通手続き画面にならない・・・

見かねた妻がスマホから開通手続きをしてくれた。

アンテナは4本!良かった。

スピードもPocket WiFiより速い。

それは良いのだが、ドコモには通信容量無制限の定額コースが無い=高額になるのがネックだ。

だが、ドコモには障害者割引があるのでそれを使って他社の無制限定額コースに近い金額の20GBコースで始めてみた。

当面ドコモのWi-Fi STATION N-01JとワイモバイルのPocket WiFi 603HWをどう使い分けるか・・・

残念だったのがドコモのセットに思ったより時間がかかり、せっかく帰省した長女とあまり話が出来なかったことだ。

まあ仕事は大変らしいが元気にやってるようで良かった。

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WiMAXの失敗

以前UQのURoad-Stickを使ってたときは通信状況は良好だったのだが、スマホ用にWi-Fiを使いたいとSpeed Wi-Fi HOME L01に機種変更した。

これが失敗だった。

電波の受信状況を示すランプが1個しか点かない。

つまり、アンテナ1本というわけだ。

半年ほど使ってきたが遅いし頻繁に切れるし、見逃したテレビ番組を見ようとTVerでストリーミング視聴しようとすると、頻繁に止まるしエラーになることもある。

私はイーモバイル(現ワイモバイル)のGL08Dも使ってたので受信状況の良い方を使うようにしてきたが、こちらも夜間の時間帯はストリーミングが止まる等けして速いとは言えなかった。

これでは駄目だと思い、ちょうど更新月だったのでGL08Dを解約し、再度URoad-Stickを追加しようと思ったのだが、もうURoad-Stickは販売していないことが分かった。

しかたなくSpeed Wi-Fi NEXT W05を購入した。

これも失敗だった。

アンテナ1本か圏外((+_+))

これではGL08Dを解約するわけにはいかず、Pocket WiFi 603HWに機種変更した。

これはアンテナ3本か4本。速度は同じくらいの感じで、それほど速くなったとは思えない。

私の療養生活にとってインターネット接続手段を確保することは必須なので、端末の故障も考え2回線は持っておきたい。

しかし、3回線はいらない。

それで違約金を払ってSpeed Wi-Fi HOME L01を7月31日解約した。

実際にはほとんど使い物にならないのでSpeed Wi-Fi NEXT W05も違約金を払って8月31日に解約する予定だ。

最近知ったのだがWiMAXを15日間使って試せる制度があった。
https://www.uqwimax.jp/signup/trywimax/

高い授業料だった。

それで今日病院に駄目もとで病室に光回線を引かせて欲しいと要望を出してみた。

さてどうなるか・・・

近年インターネットは一般的になったし、もし要望が通れば他の患者のQOL向上にも寄与できるのだが・・・

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