コーンクリーム

今日はコーンクリームを食してみた。

鼻に空気が通らないせいだと思うが味は微かに感じる程度だが、食感は確かにコーンクリームのそれだった。

コーヒーはブラック。これも味は微かだが分かる。気のせいかもしれないが、微糖やカフェオレ等甘い方が味が分かりやすく美味しかった気がする。

今日は室温のコーンクリームやコーヒーだったが、35度程度まで暖めたらもっと味を感じるのだろうか?

今度試してみようと思う。

とりあえず25日(土)に同期入社の友人が集まってくれるので、うどん屋に行き暖かいうどんの汁を飲ませてもらう予定だ。

14年ぶりにうどんの汁が飲めるので楽しみだし、味と温度との関係も分かるかもしれない。

これも看護師さんが同行してくれるおかげだ。

不満なことも多々ある療養介護事業だが、この外出支援はなかなか良さそうだ。

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ノンアルコールビール

缶詰を味わい始めた頃からノンアルコールビールを合わせて飲みたいな~って思っていた。

とりあえずAmazonで250mlのノンアルコールビールを3本買ってみた。

病室に届いたノンアルコールビールを見た看護師さんから主治医の先生に飲んでいいか聞いてみますと言われた。

ノンアルコールだからコーヒーと同じなんじゃと思っていたのだが、そうではないらしい。

そういえばAmazonでも年齢確認があったっけ。

ともあれ主治医の先生にOKをもらい、今日初めてノンアルコールビールを試してみた。

結果ノンアルコールビールというより炭酸飲料は駄目なのだと分かった。

ALSの病状が進み、飲食物がのどもとを通過するとき鼻腔への穴を塞ぐ軟口蓋の動きが悪く、コーヒーの時も鼻腔に少しずつ浸入してきていた。

ところが、ノンアルコールビールの炭酸が少量でも鼻腔に浸入してきたら痛いのなんの・・・

今にして思えば考えれば痛くなるのは当たり前で飲む前に分かりそうなものだが、バカな私は試してみるまで分からなかった・・・

文字通り痛い目に遭ったノンアルコールビールだが、痛いのは炭酸だから気が抜けさえすれば飲めるのではないかと思っている。これって普通の人がビールに求める味ではないな(^_^;)

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スマホの機種変更

スマホの機種変更を行った。

機種変更しようと思ったのは、私が以前のスマホを契約した後発売された安いプランに変えたかったのと、メーカー(または、Androidバージョン)を変えればパソコン(Vysor)で操作できなかったカメラ等のアプリが操作出来るかもしれないと思ったからだ。

あんのじょう以前の京セラ製404KC Android4.4ではできなかったVysorでのカメラ操作が新しいシャープ製507SH Android7.1できた。

これは良かったのだが、404KCではパソコンのエクスプローラーでスマホ内のファイル操作ができたのだが、507SHはエクスプローラーでファイルやフォルダが表示されない。

私がスマホを持つようになったのは、ネットバンキングでの振込に携帯電話やスマホのメールアドレスがワンタイムパスワードの受信に必要になってしまったからだが、長女が社会人になった今は仕送りの振込もなくなり、スマホはALS協会の会合を撮ったり私が見えない所を撮ってもらったり、ほぼカメラとしか使っていない。

だから撮った写真や映像を見るのにエクスプローラーが使えるのは便利だったのに・・・

これからは撮った写真をいったんGoogleドライブにアップロードしてからでないとパソコンの大画面で見られないということか・・・

オペレートナビでもHeartyAiでもピンチ操作は出来ないので、どうしてもパソコンの大画面でないと写真は見えないのだ。

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ICT支援技術研修会

昨日の体育の日かがわ総合リハビリテーション福祉センターで行われた「ICT支援技術研修会」に、私が所属している日本ALS協会香川県支部も協力しているので、支部長夫妻と共に参加してきた。

この研修会では文字盤や口文字のローテクを使ったコミュニケーション方法やパソコンやiPhoneを使ったハイテクのコミュニケーション方法まで講義が行われるが、実際に活用している患者の立場で文字盤の読み取り実践やパソコン操作を見てもらう形で協力した。

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昼休みに車椅子を移動させたさいACアダプターのコードを引っ張ってしまったのか断線し、オペレートナビを操作するタッチスイッチが作動しなくなってしまった。

幸い別のACアダプターがあったので午後からのパソコン操作(オペレートナビ操作)披露には間に合った。

パソコン関係のトラブルは他にもあり視線操作の講義の時私は視線入力装置4Cを接続したのだが、どうもこのUSB接続が安定しない。

まあイーモバイル(現Ymobile)のデータカードを買ったときおまけで付いてきたLenovoだから品質はこんなものかもしれない。

ほぼ毎月車椅子に乗る機会があるし、そろそろ日本製ノートパソコンを買い時かもしれない。

トラブルといえば車椅子の呼吸器台が落下し外部バッテリーが載せられなくなってしまった。

幸い外部バッテリーは台車に載せることで事なきを得た。

研修会の話に戻るが、今回iPhoneというかiOSの福祉機器としての完成度に驚いた。

標準仕様で専用インターフェイスが必要とはいえ1スイッチで操作出来るようになっているなんて!

このiOSの話を聞いて思ったのだが、米国では誰でも操作出来るように国が制度で規制しているのだとしたら、GoogleのAndroidにも同様機能があるのだろうか?

そういえば今までこの種の研修会ではiOSの話ばかりでAndroidの話を聞いたことが無かった。

もしかしてタックスヘイブンやケイマン諸島の関係のせいだろうか?でもそれならアップルもだしな・・・

今度Androidのことも聞いてみようと思う。

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車椅子の背中の汗対策

昨日の体育の日かがわ総合リハビリテーション福祉センターで行われた「ICT支援技術研修会」に参加してきた。

朝から8時間にも車椅子に乗るとなると背中の汗が心配だったので、今回は車のシート用の汗対策グッズを取り付けてみた。

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これはALS患者専用メーリングリストで背中の汗対策を相談したら車のシート用にそれらしいのがあるとのアドバイスを得、Amazonで買ってみた。

使ってみた結果、前半までは腰当て部分が気持ち良かったのだが動かないまま6時間も経つと腰当て部分が痛くなってしまった。

まあこれは体を動かせる人向けに作られたものだからしかたがない。

肝心の汗対策の成果だが、ほとんど無く会場が冷房が効いてたにもかかわらず車椅子の背中のクッションがビショビショになってしまった。

やはり背中に多少隙間が出来たくらいでは汗対策の効果は期待できないということか・・・

腰当てのようにクッションから背中を浮かせる物を背中クッション全体に付ければ効果があるかもしれない。

具体的には今の車用クッションの腰当ての上にメッシュクッションを二つおくとか。

それか、背中の汗は防げないものとして背中のクッションの上にあらかじめバスタオルを敷いておき汗がしみこんだらバスタオルを交換するとか。

車椅子に乗るたび妻にクッションカバーの洗濯を頼むのも悪いので何とかしたいのだが・・・

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チーザ・カレー・つくね・ソーセージ

今週からコーヒーを飲むのと固形物を食べる日が週2回になった。

8月からコーヒーは試していて問題なさそうだったので先週の水曜日にお菓子のチーザを試してみた。

チーザは嚥下指導の先生や看護師も驚くほど口への収まりが良かった。

食べるといっても、実際には口に入れて味を楽しむだけで唾液でチーザが柔らかくドロドロになっても、コーヒーのように食道にまでは入っていかないから味を楽しんだらスポンジでドロドロを掻き出してもらう。

そして今日は缶詰の食材を三つ試してみた。

まずはカレー。

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チーザで分かったのだが、鼻に空気が通らないせいで、味の感覚が鈍くなるのでカレーのようなスパイスがきいた食材の方が旨さを分かりやすいと思ったのだ。

あんのじょうスープは旨さを感じることができた。しかし、肉の味はよく分からなかった。

次につくね。

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これはハズレだった。

ある程度小さくしてから口に入れたからか口の中でくずれても肉汁の味をあまり感じなかった。

最後はソーセージ。

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これは噛み切るとき肉汁の旨味を感じることができた。あービールが飲みたい。

しかし、舌が思うように動かせないのでウインナーを歯の上に移動させられない。よって、旨さを再度感じるには看護師にウインナーを歯の上に移動してもらうしかない。

今回1個ずつ食材を購入するためにAmazonプライムに入ってしまった。

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シリンジで注入してもらうから味が分かるか微妙だが、Amazonパントリーでノンアルコールのビールとワインを探してみようと思う。

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車椅子納車

購入しようと思ってから足かけ1年3ヶ月、注文してからも9ヶ月、やっと新しい車椅子が納入された。

高松市の車椅子業者は商売する気があるんだろうか?
http://voice.txt-nifty.com/blog/2017/01/post-94f6.html
車椅子のデモ機
http://voice.txt-nifty.com/blog/2017/01/post-6735.html
車いす用スパットアームのデモ機
http://voice.txt-nifty.com/blog/2017/02/post-9446.html

デモ機や移乗のし易さを検討した結果、車椅子はREDWOODⅡにした。

車椅子メーカーの日進と打ち合わせた結果、車載用ノートパソコンスタンド100-MR001を取り付けてもらえることになった。

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途中4月販売店のトーカイの担当者が変わったりしたが新担当のKさんは連絡も対応もよくしてくれた。

昨日、日本ALS協会香川県支部の運営委員会と茶話会があり4時間程車椅子に乗ったがどこも痛くならなかった。

やはり新クッションとティルトは効果大なようだ。

気になるのは背中の汗くらいか?

当日は暑かったからしかたがないがクッションがビショビショになってしまった。

ノートパソコンスタンドは取り付け方のせいか、あまり安定性はなさそうだ。

昨日は視線で操作するつもりで4Cを持って行ったのだがなぜかランプが点灯せず使えなかった。

病室に戻り4Cをつなぎ試すとランプが点きちゃんと使えた。

来週の日曜日にもノートパソコンを使う予定があるのでせめてオペナビで確実に操作したいと病室に戻ってオペナビも試したのだが試しておいて良かった。

オペナビもちゃんと動かずスイッチを押してもキーボードスキャンが止まってしまう。

急遽妻にオペナビを入れ直してもらいスキャンは直ったのだが、今度はおしゃぶりスイッチの調子が安定しない・・・

たぶんPPSスイッチだと思うがいまいちちゃんと判定出来ないのがもどかしい。

今度の土曜日に妻がてくれるようなのでもう一度チャレンジしようと思う。

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ビットコインの壁

きっかけは7月にFacebookで分身ロボットクリエーターの吉藤オリィさんがVALUを始めたので、吉藤さんの研究開発の支援が一般の方にも出来るようになったという投稿を見たから。

VALU | 吉藤オリィ(分身ロボットクリエーター)のVALU
https://valu.is/yoshifuji/data

吉藤さんが開発した分身ロボット「OriHime」や視線操作の意思伝達装置「OriHime eye」は以前から興味があったので、私も支援に参加できるかも?と思いVALUと支援手段であるビットコインについて調べてみた。

結果、ビットコインさえ購入できれば私にもVALUに参加でき、僅かではあるが吉藤さんの活動支援ができそうだと分かった。

ビットコインの名前は知ってはいたが、正直うさんくささを感じていたし、購入方法や決済に使われるほど一般に普及していたとはしらなかった。

ビットコインを購入するには取引所に口座(アカウント)を開設するわけだが、我々ALS患者自身が口座を持ちビットコインの売買するには障壁がある。

本人確認書類の提出だ。

顔写真入りの公的機関が発行した証明書類を写真に撮りアップロードすることを国内の各取引所は求めてくる。

法令で定められているから当然なのだが、運転免許証やパスポートはとっくに失効している私には顔写真入りの公的証明書類となると身体障害者手帳しかない。

ところが、身体障害者手帳を本人確認書類として認めてくれる国内の取引所は希なのが現状だ。

ビットコインは海外の取引所でも扱っているし本人確認書類の制約もなさそうなので候補には上げたが、結局止めた。

国内の取引所のうち口座開設(無料)したのが五つ。その中で唯一身体障害者手帳を本人確認書類として認めてくれ、実際にビットコインを買えるようになったbitFlyerがみつかったから。

スマホの契約時の本人確認書類でも身体障害者手帳が認められてるのだから取引所も見習って欲しいものだ。

bitFlyerに決めたところで、8/1にビットコインがビットコイン・キャッシュと分裂するかもというニュースが目に入ったので、ビットコイン騒動が落ち着くまで購入を見送ることにした。まあ、取引所自体がビットコインの売買を中止しているのだから・・・。

結局ビットコインは分裂したものの、大きな混乱も無く落ち着いたようで8/2にはビットコインが購入できた。

ところが、VALU側でビットコインの入金受け付けが8/7以降になるのとbitFlyerのPCサイトからVALUにビットコインを送金するボタンが表示されないトラブルがありbitFlyerに問い合わせ中、何度かやりとりするも未だに解決していない。

これではらちが明かないのでスマホにbitFlyerアプリをインストールしVALUに送金した。

それでやっと1VRだけだが吉藤さんの支援ができた。

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コーヒーリハビリ

今日のコーヒーリハビリでコーヒーが咽頭を通る体位とシリンジを押し込むタイミングを看護師さんに実践してもらった。

聞けば他の患者でも同様のことをしてるらしく○○さんのやり方でチームの看護師は分かるらしい。

後はシリンジを押し込むタイミングをマバタキ2回で1~2㏄と伝えれば良さそうだ。

コーヒーリハビリを始めて分かったのだが唾液の量がすごいすごい。

長年味を感じる物を口に入れてこなかったからかコーヒーの味を感じると唾液が止めども無く出てくる。

ゴックンしても咽頭が少ししか開かないから、コーヒーと唾液は口から溢れてしまう。

結果、口の吸引しながらコーヒーを飲むことをやっている。

前回のリハビリ中先生に、普段口の唾液吸引に用いてる低圧持続吸引ポンプを胃ろうPEGにつないだら、口に入れたコーヒーが食道に流れるのではと元設備屋らしい提案をしてみたのだが・・・あえなく却下された。

断面図では食道は筒状に描かれているから、胃ろうからポンプで引いてやれば咽頭の開きが悪くてもいけるのではと思ったのだが・・・

普段食道はつぶれており飲食物が通るときだけ広がるので、ポンプをつなぐのは無理なんだと・・・納得。

今日コーヒーのあと普段の体位に戻って初めてチュッパチャプスを口に入れてもらった。

相変わらず唾液が溢れるから吸引しながらしゃぶるわけだが、味のあるものを口に入れるのは嬉しい。

なお先生からは咽頭への落下の心配のない棒付きキャンディーのみ許可がでた。

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リスタート

療養介護の私が受けるサービス内容が決まったので、止めていたサービスを改めて今週火曜日からスタートさせた。

とはいっても、ネットショッピングができる私にはあまり療養介護のニーズが無い。

無理矢理次の受けたいサービスを絞り出した。

①毎日、日勤2回目の体交時髭剃りとホットタオルで顔・頭を拭いて欲しい。

②希望したとき、コーヒーを飲ませて欲しい。

③希望したとき、パソコンに関連した作業をして欲しい。

④希望したとき、肩を5分程マッサージして欲しい。

⑤年2回、妻同行の外出に同行して欲しい。

結局毎日の追加サービスはホットタオルで顔・頭を拭くことだけだ。

②に上げたコーヒーだが、私は喉頭摘出し気管と食道を分離しているため誤嚥の心配は無い。

この病棟でも2003年までは週に3日程マウントレーニア1本をストローで飲んでいた。当時は口の容量を変化させることでストローが使えてた。

ところが、2004年病棟の時間が取れないとの理由でやめてから13年、今はストローを使えない。

それでシリンジで口の中にコーヒーを注入してもらうのだが、ゴックンしてもコーヒーが食道を通らない。

咽頭がほとんど閉じてしまっているようだ。

それでまずは咽頭を開くリハビリから始めることになった。

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