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2018年10月

ネット中継「ALS治療研究講演会」

今日の12:30から行われた北海道からのネット中継「ALS治療研究講演会」を視聴した。

講演内容は素人には難しく、ネットニュース等で見聞きしたことがあるものの内容はまったく分からないTDP-43やなんちゃら抗体など医療専門用語のオンパレードで、私も事前のネット情報を見ていなければ何についての話かすら分からなかったかもしれない。

そもそも事前にネットニュースでALS治療の情報を得ていたからこそ、特に延命ではなく根治の可能性が見えた滋賀医科大学の漆谷真先生の話が聞きたかったのだ。

今回のネット中継は思ったより視聴者が少なかったが、皆さん知らなかったのだろうか?
ネット中継に関して、画面の構図は見やすかったと思うが、音声は若干ハウリング気味?なのか聞き取りにくかった。

これで視聴を止めた方もいるかもしれない。

のべ視聴者は不明だが、同時視聴が最大16人とはあまりにも少なすぎ。

ALS治療研究に関する話がそんなに興味のないものとは思えないのだが・・・

PR不足なのか?

また、質問等チャットに参加しようとするとログインを求められるが、これも事前に知らされていないと戸惑うと思う。

事前にYouTubeの無料アカウントを取得すればいいだけのことなので、事務局の方にはネット中継のPRと共にYouTubeアカウント取得もPRしていただけるとチャット参加者も増えると思う。
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缶コーヒー飲み比べ

私は水曜日と金曜日に摂食訓練をしている。

最近は185gの缶コーヒーをシリンジに入れてもらい約10分掛けて飲んでいる。

シリンジは約2ccずつ押し入れてもらう。

私は喉頭摘出手術を受け気管と食道を分離しているので誤嚥の心配は無いが、まだ食道が十分開かないのでゴックンのときコーヒーが口からあふれ出るのが難点だ。

以前はゴックンのとき鼻に逆流することが多々あったが、新たに逆流しにくい体勢を見つけてからは逆流するこもほぼ無くなった。

ほぼというのは首の後ろに入れる枕の位置が少しズレただけで逆流してしまい、調整が難しいのだ。

それでも回数を重ねる度に自分でも逆流しない枕の位置がなんとなく分るようになった。

鼻に逆流してたときの不快さがあってでもコーヒーを味わえる摂食訓練は楽しみだったが、逆流がほぼ無くなった今は摂食のコーヒーは楽しみしかない。

今の私の状態は鼻をつまんでコーヒーを飲んでいるようなもので、鼻呼吸してた頃ほど味を感じる訳ではないが、各缶コーヒーの味の違いは分る。

今はアマゾンのパントリーでいろんな缶コーヒーを買って飲み比べをしているところだが、今のところ昔からあるダイドーのブレンドコーヒーが一番私の好みだ。
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