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ハートネットTV

月曜日夜にNHK(Eテレ)で放送された『ハートネットTV ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い』を録画しておいたので今日観た。

6月21日は、世界ALS/MNDの日。それに合わせて5分間マバタキ以外身体のどこも動かさず寝転んで疑似ALS体験をしてもらうALSのPRイベント「GORON:ゴロン」。

番組冒頭に流れたこの「GORON:ゴロン」を企画したのは“ヒロ”こと 藤田正裕さんが中心となり立ち上げたNPO「END ALS」だ。

さすが現役広告プランナーの皆さんが企画しただけあり、世間に与えたインパクトはこれまでの世界ALS/MNDの日のPRイベントには無かったことだ。

それにALS患者にとってコミュニケーション手段を確保することの重要性を“ヒロ”本人が実演して見せ直接厚生労働大臣に陳情していた。

陳情内容は分からないが、おそらく補装具の意思伝達装置のスムースな支給及び給付額のアップなどではないだろうか。

このような陳情は今までにも日本ALS協会によってもされてきたと思うが、今回直接厚生労働大臣にNHKのテレビカメラの前で行われた意義は大きい。と思うのは私だけだろうか?

そして今回の続編のテーマ「ALSのグロい部分」。

その最たるTLS(Totally Locked in State)、単にロックトインと呼ばれる場合もある身体のどこも動かせなくなり、コミュニケーション手段が完全にたたれてしまった状態だ。

身体が痛くても痒くてもそれを伝える術がない。

正に地獄だ。

痛みは多少なら我慢もできるが、痒みは発狂するのでは思う。それだけに恐ろしい。

ALS患者はいつか自分がTLSに陥る恐怖と共に生きるしかない。

そのためにも一日も早いEND ALSを実現させたい。

ところで、END ALSは日本ALS協会とは別のEND ALS協会として活動を行っているが、双方目指すところに違いはあるのだろうか?

私が思うに日本ALS協会は創立28年の歴史と6000人超の会員のスケールメリットがあるし、END ALS協会は斬新な企画力と実行力がある。

別々の活動をする意味・意義はあると思うが、双方の連携は取れるようにしてもらいたいな~。

あと『ハートネットTV ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い』を見逃した方は再放送7月28日(月曜)午後1時5分~1時34分にあるのでぜひ観て欲しい。

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