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「”生”のかたち~難病患者たちのメッセージ~」

2月24日(土)午後10時からNHK教育で放送されたETV特集「”生”のかたち~難病患者たちのメッセージ~」を録画して見た。

ALSであることを告知されると、やがて否応無しに『呼吸器を付けるか付けないか』即ち「生きるか生きない』かを決断させられる時を迎える。

介護者への負担や経済的などの理由で自ら『生きない』=死ぬ ことを選択する患者は少なくは無い。そんな中『生きる』を選択した患者や家族が、いかにして『生きる』を選択するにいたったかや、『生きる』ための支援、それぞれの『生き方』を、紹介していた。

『生きる』を選択した理由は様々だが、皆さん『生きる』と決めた以上一日一日を充実して過ごされてるなーと感じた。

人は『生きる』理由があれば前向きになれる! 私にも理由はある!

何故か今回紹介された方は在宅療養がほとんどで、病院療養の患者さんはいなかった。

取材の許可が出なかったのだろうか? 病院療養も紹介して欲しかったなー

驚いたのが橋本ALS協会会長と介護者(ヘルパーさん)とのコミュニィケーション方法だった。

介護者が「あかさたな・・・」と50音表の目標の行・文字のところでYesサインを送りメッセージを伝える方法なのだが、まー見事なものだった。

あの方法は、患者と介護者が相当慣れていないとワケが分からなくなるだろうと思う。

やっぱり私は文字盤がいい。何より早いもの!

とにかく私も『生きる』を選択した以上、頑張るしかない!

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